L’apprentissage automatique et le big data promettent de rendre le processus de découverte et d’application de nouveaux traitements contre le cancer plus rapide et plus efficace que jamais. Mais pour réaliser le potentiel de ces technologies, nous aurons besoin de politiques pragmatiques et normalisées à l’échelle mondiale régissant la collecte et l’utilisation des données médicales.
Nous entrons dans une période de transformation dans la science médicale, alors que les techniques de recherche traditionnelles se combinent avec une puissance de calcul massive et une multitude de nouvelles données. Tout récemment, Google a annoncé qu’il avait développé un système d’intelligence artificielle (IA) capable de surpasser les radiologues humains dans la détection du cancer du sein. Et ce n’est que le dernier exemple de la façon dont l’apprentissage automatique et les mégadonnées mènent à de nouveaux diagnostics, traitements et découvertes médicales. Pour réaliser l’énorme potentiel de l’IA, cependant, nous devons développer une approche pragmatique et convenue au niveau mondial pour régir la collecte et l’utilisation des données du monde réel. »
Les données du monde réel incluent toutes les informations qui peuvent aider à guider les nouvelles recherches médicales. Certains d’entre eux existent depuis un certain temps. Par exemple, les chercheurs sur le cancer utilisent depuis longtemps les dossiers de santé anonymisés pour sélectionner les patients candidats qui sont les plus susceptibles de bien répondre aux traitements nouveaux et expérimentaux. Mais d’autres types de données ne sont disponibles que récemment, ainsi que la technologie permettant de les analyser à grande échelle.
Les nouvelles capacités offertes par l’IA et les technologies connexes soulèvent des questions compliquées, parfois controversées, sur la confidentialité et la propriété des données. Mais nous pouvons relever ces défis en établissant des règles complètes pour protéger les informations personnelles. Les décideurs politiques du monde entier et des institutions de gouvernance mondiale ne doivent pas tarder. Les puissances de la science médicale vont déjà de l’avant avec des initiatives de données réelles aux États-Unis, où la grande disponibilité de données patient anonymisées alimente une nouvelle vague d’innovation.
Le National Cancer Institute, par exemple, se prépare à lancer la Childhood Cancer Data Initiative, un ambitieux projet de dix ans qui mettra en commun les données de chaque patient pédiatrique et jeune adulte atteint de cancer dans le pays pour trouver de nouvelles cibles et de nouveaux mécanismes de traitement. De même, la Fondation Susan G.Komen a déjà lancé son initiative Big Data pour le cancer du sein (BD4BC), qui comprend un projet utilisant l’analyse algorithmique pour démêler les processus biologiques dans certains des cancers du sein les plus difficiles à traiter.
Pourtant, parce que ces initiatives utilisent des données strictement recueillies auprès des populations de patients aux États-Unis, leur applicabilité est limitée, en particulier au niveau mondial. La biologie humaine varie considérablement à l’intérieur des populations et entre les populations, en partie en raison de différences génétiques qui sont elles-mêmes influencées par des facteurs environnementaux et d’autres tendances à long terme telles que l’isolement, la migration, la charge de morbidité historique, etc. L’anémie falciforme, les maladies génétiques ashkénazes et la fibrose kystique ne sont que trois exemples des nombreuses maladies avec des corrélations spécifiques à la population.
Ces variations de la physiologie individuelle signifient que ce qui fonctionne pour un sous-groupe peut ne pas fonctionner aussi bien pour un autre, et que nous devrions jeter le filet pour les données du monde réel aussi largement que possible. Néanmoins, l’Europe a pris du retard sur les États-Unis en mettant à disposition à grande échelle des données anonymes du monde réel.
Cet échec provient en partie de préoccupations compréhensibles concernant la confidentialité des patients et la propriété des données. Pour répondre à ces préoccupations, nous devons prendre toutes les précautions nécessaires pour nous prémunir contre l’utilisation abusive des données, en établissant des règles de portée véritablement mondiale. Les autorités sanitaires doivent normaliser les directives sur la collecte et l’utilisation des données du monde réel, ainsi qu’établir des normes internationales pour le partage de la recherche génomique. À cette fin, les sociétés pharmaceutiques et d’autres parties prenantes majeures du secteur des soins de santé travaillent avec les régulateurs de l’UE, la Food and Drug Administration des États-Unis et d’autres autorités sanitaires du monde entier pour déterminer comment les chercheurs peuvent utiliser les données en toute sécurité, tout en respectant les valeurs fondamentales de la vie privée des patients et de la responsabilité des prestataires.
Des percées récentes dans la recherche médicale offrent un aperçu alléchant de ce qui est possible si nous obtenons le bon dosage de politiques. Depuis l’acquisition d’une base de données avec des données anonymisées pour 2,2 millions de patients cancéreux, les chercheurs de Roche ont développé un système de notation pronostique pour prédire comment les patients réagiraient aux différentes options de traitement du cancer, en fonction d’une série de facteurs. Une autre initiative nous permet de prédire les effets indésirables probables des traitements d’immunothérapie chez les patients atteints de troubles auto-immunes. C’est une évolution remarquable dans le domaine, étant donné que les patients qui souffrent de telles réactions représentent un minuscule pourcentage de sujets dans les essais cliniques de nouveaux traitements.
En déployant de nouvelles technologies et en exploitant les plus grandes bases de données génomiques sur le cancer au monde, nous pouvons accélérer le développement de traitements personnalisés et répondre aux besoins individuels des personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles. Mais avec leur grande promesse, les données du monde réel posent des questions complexes sur la façon dont nous partageons les données personnelles. Tourner le dos à ces questions n’est ni réaliste ni responsable, car cela reviendrait peut-être à renoncer aux plus grandes avancées de l’histoire de la médecine.
La communauté mondiale doit se rassembler pour relever ces défis politiques. Ce n’est qu’alors que nous pourrons profiter pleinement des avantages de la révolution technologique dans le domaine des soins de santé.

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